2003年3月，北京遭遇非典，上千人因?yàn)楦腥痉堑涠∵M(jìn)醫(yī)院。兩個(gè)多月后，疫情被撲滅，一些患者幸運(yùn)地走出了醫(yī)院。然而，幾個(gè)月后，他們中的一些人再次在醫(yī)院相遇，并有了一個(gè)新的名字非典后遺癥患者，他們的病癥被稱(chēng)為“不死的癌癥”。10年后的今天，他們依然沒(méi)有走出非典的陰影看病、上訪(fǎng)、接受媒體采訪(fǎng)、病友們偶爾團(tuán)聚互相安慰，幾乎成了他們生活的全部。

　　非典“后遺癥”

　　北京非典后遺癥患者生存現(xiàn)狀調(diào)查

　　2003年3月，北京遭遇非典，上千人因?yàn)楦腥痉堑涠∵M(jìn)醫(yī)院。兩個(gè)多月后，疫情被撲滅，一些患者幸運(yùn)地走出了醫(yī)院。然而，幾個(gè)月后，他們中的一些人再次在醫(yī)院相遇，并有了一個(gè)新的名字——非典后遺癥患者，他們的病癥被稱(chēng)為“不死的癌癥”。10年后的今天，他們依然沒(méi)有走出非典的陰影——看病、上訪(fǎng)、接受媒體采訪(fǎng)、病友們偶爾團(tuán)聚互相安慰，幾乎成了他們生活的全部。

　　方渤，62歲，北京人，非典后遺癥患者，病友們上訪(fǎng)求助的帶頭人。

　　2003年非典期間，方渤一家六口住進(jìn)了醫(yī)院。此后，妻子病逝，方渤和女兒女婿們幸存。2003年11月，還未從喪偶之痛中走出來(lái)的方渤，被查出患有骨壞死和肺纖維化，并被告知可能和患非典的經(jīng)歷有關(guān)。2005年，方渤的大女婿和大女兒離婚，不久，二女婿和二女兒離婚。

　　重重打擊下，方渤患上了重度抑郁癥。“逢年過(guò)節(jié)或妻子的祭日，我的病就犯了，非把自己灌醉不行”，方渤指著自己頭上的傷疤和敷著紗布的眼睛說(shuō)，上次喝醉酒，竟把自己撞得頭破血流，一個(gè)眼角膜都撞碎了。

　　和方渤有著同樣遭遇的還有不少人。當(dāng)年從事非典一線(xiàn)救治工作的望京醫(yī)院醫(yī)生、陳衛(wèi)衡教授告訴《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》，據(jù)自己了解，北京非典后遺癥患者中，非因公感染的有150多人，因公感染的有140多人。北京市衛(wèi)生局有關(guān)工作人員表示，北京非典后遺癥患者的具體數(shù)據(jù)不便透露。

　　陳衛(wèi)衡醫(yī)生告訴《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》，“目前對(duì)非典后遺癥的原因還不清楚，只能說(shuō)跟那個(gè)事件有關(guān)，究竟是非典本身還是其他原因，無(wú)從說(shuō)起。”但他表示，當(dāng)時(shí)情況緊急，為了救人，用了大量的激素。“現(xiàn)在非典后遺癥患者的癥狀和使用過(guò)量激素的癥狀相同，所以反推過(guò)來(lái)覺(jué)得是和激素使用有關(guān)。”而李朝東等非典患者認(rèn)為，他們的病癥就是因?yàn)榧に厥褂眠^(guò)量所致。

　　生活等于求助和看病

　　對(duì)于病情比較嚴(yán)重的非典后遺癥患者來(lái)說(shuō)，吃藥和手術(shù)成了他們生活中的“家常便飯”。然而，由于他們只能依靠一兩千塊錢(qián)的退休金和困難補(bǔ)助生活，即使有醫(yī)療保險(xiǎn)，看病也是一件難事。

　　從2004年到現(xiàn)在，方渤陸續(xù)動(dòng)過(guò)四五次手術(shù)，雖然政府報(bào)銷(xiāo)了全部的手術(shù)費(fèi)和醫(yī)藥費(fèi)，但是每天一百多塊錢(qián)的護(hù)理費(fèi)用由他自己承擔(dān)。“我們都是因病提前退休的。剛退休時(shí)退休金才六七百，最近幾年漲到了兩千左右。”方渤說(shuō)，“錢(qián)攢不夠，都看不了病，兩千塊錢(qián)的退休金還得吃飯，經(jīng)不起折騰。”

　　方渤的病友張文榮說(shuō)，“政府就管治療股骨頭壞死和肺纖維化的費(fèi)用，治療其他的后遺癥病癥的費(fèi)用都不給報(bào)。像我們這樣的患者都是重度骨質(zhì)疏松，骨頭很脆，一扶墻手掌斷了，一拉門(mén)肋骨斷了。現(xiàn)在補(bǔ)鈣，便宜的鈣片不管用，貴的鈣片吃不起。”

　　根據(jù)方渤等患者統(tǒng)計(jì)，在非典后遺癥患者中，80%因病離崗，60%家庭出現(xiàn)變故，很多成為重度殘疾。目前，他們中的好多人只能依靠退休金和北京紅十字會(huì)發(fā)放的困難補(bǔ)助維持生活。

　　2008年，北京紅十字會(huì)向非典后遺癥患者發(fā)放了生活困難補(bǔ)助，有工作的患者每人每年4000元，沒(méi)有工作的患者每人每年8000元；2012年，補(bǔ)助金額分別提高到了4500元和9000元。但是，這筆補(bǔ)助金對(duì)于方渤等人來(lái)說(shuō)，也只夠支付一段時(shí)間的醫(yī)藥費(fèi)和生活開(kāi)支。

　　為了能有份工作，解決部分生活上的開(kāi)支，方渤想找份看大門(mén)的工作，跑了好幾家單位都未能如愿。方渤心里明白，自己是重度殘疾，很多單位認(rèn)為風(fēng)險(xiǎn)太高，都不愿雇用他。

　　此后，方渤開(kāi)始尋求政府的幫助。方渤和其他病友約定，每個(gè)月定期在信訪(fǎng)辦集中，訴說(shuō)他們的痛苦和不滿(mǎn)，希望引起有關(guān)單位的重視。

　　隨著時(shí)間的推移，方渤的情緒變得很不穩(wěn)定。在接受《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》采訪(fǎng)時(shí)，一談到自己的信訪(fǎng)經(jīng)歷，方渤情緒就很激動(dòng)，好幾次因?yàn)檎f(shuō)不出話(huà)來(lái)而中斷了采訪(fǎng)。

　　2013年，方渤開(kāi)通了微博，開(kāi)始在網(wǎng)上尋求社會(huì)的幫助。據(jù)方渤介紹，現(xiàn)在很多網(wǎng)友都在鼓勵(lì)和支持他們，他很感動(dòng)。2013年過(guò)年的前三天，他們還接到了中國(guó)宋慶齡基金會(huì)理事童增先生送來(lái)的2000元和一些年貨。方渤說(shuō)，他更希望政府能夠出面解決他們的生活困難、養(yǎng)老問(wèn)題和去世家屬的撫恤。

　　政府部門(mén)怎么看？

　　2003年非典之后，關(guān)于非典后遺癥的報(bào)道并不多。

　　為了了解目前非典后遺癥患者的狀況，記者聯(lián)系了北京市衛(wèi)生局宣傳中心。

　　該中心的一位副主任表示，非典時(shí)期，我們國(guó)家疾病防控比較落后，再加上當(dāng)時(shí)傳染病本身已經(jīng)控制得差不多了，防治重點(diǎn)放在了慢性病上，傳染病醫(yī)院都要關(guān)了。當(dāng)時(shí)國(guó)家對(duì)公共衛(wèi)生的投入也不夠，就靠幾個(gè)防疫站，也沒(méi)有什么經(jīng)費(fèi)。“跟我們的觀念也有關(guān)系，當(dāng)時(shí)不太重視公共服務(wù)，壞消息不愿意說(shuō)，老百姓也不知情，非典到底是什么情況，都不知道，也沒(méi)有應(yīng)急機(jī)制應(yīng)對(duì)突發(fā)事件。”該副主任說(shuō)。近些年，一些病毒，像不斷產(chǎn)生的禽流感、甲流、豬藍(lán)耳病等，使得政府又開(kāi)始重新意識(shí)到傳染病的問(wèn)題。

　　他表示，當(dāng)時(shí)很多事情也是無(wú)奈之舉，比如說(shuō)當(dāng)時(shí)的北京某三甲醫(yī)院，它本身不是傳染病醫(yī)院，沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)。當(dāng)時(shí)它沒(méi)有床位，把過(guò)道作為急診室，空氣不流通，但要是不收留病人，就又會(huì)造成新的傳播。

　　“國(guó)家越發(fā)展，越關(guān)注民生，越關(guān)注老百姓的生活質(zhì)量和幸福指數(shù)。”該副主任告訴《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》，“非典對(duì)我國(guó)公共衛(wèi)生有一個(gè)很大的促進(jìn)作用。現(xiàn)在傳染病匯報(bào)大網(wǎng)絡(luò)已經(jīng)健全，傳染病疫情每天都要上報(bào)，還研制了各種疫苗。”該副主任舉例說(shuō)，2012年房山發(fā)大水之后，北京市衛(wèi)生局就迅速做了全面的消毒防疫工作。

　　成立非典基金是否可行？

　　隨著媒體對(duì)非典后遺癥患者報(bào)道的增多，社會(huì)上一些個(gè)人和團(tuán)體開(kāi)始關(guān)注和幫助這個(gè)特殊的人群。但是，當(dāng)一些好心人士把錢(qián)匯給他們時(shí)，他們卻花不了這些錢(qián)。

　　“沒(méi)法弄，你說(shuō)把這個(gè)錢(qián)給誰(shuí)，大家都缺。后來(lái)商量了一下，只能把這些錢(qián)先放著了。”方渤說(shuō)，“聽(tīng)說(shuō)香港有針對(duì)非典后遺癥的基金會(huì)，說(shuō)不定哪天我們也可以有自己的基金會(huì)了。”

　　2003年11月7日，香港立法會(huì)批準(zhǔn)，撥款1.5億港元設(shè)立嚴(yán)重急性呼吸系統(tǒng)綜合癥(即非典)信托基金，為非典病故者家屬以及部分非典康復(fù)者和非典疑似患者提供援助。

　　方渤告訴《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》，“2003年非典結(jié)束以后，北京市對(duì)非典捐助的款物做過(guò)審計(jì)，一共是7個(gè)多億，花了5個(gè)多億，還剩兩個(gè)多億，我們跟市政府提過(guò)這個(gè)事情，希望利用這部分錢(qián)，做一個(gè)非典基金，用于改善非典后遺癥患者的健康狀況和生活。”

　　記者查閱了北京市審計(jì)局網(wǎng)站，證實(shí)了方渤上述的數(shù)據(jù)。2003年9月3日，一份題為《北京市審計(jì)局公布全市防治非典社會(huì)捐贈(zèng)款物管理使用情況》的公告中寫(xiě)道，“非典疫情發(fā)生后，市、區(qū)縣兩級(jí)捐贈(zèng)中心和慈善協(xié)會(huì)、紅十字會(huì)、衛(wèi)生部門(mén)等，從4月21日接受第一筆捐贈(zèng)至7月31日，累計(jì)接受捐贈(zèng)款物77522萬(wàn)元，已分配使用54274萬(wàn)元，占70%，結(jié)存23248萬(wàn)元，結(jié)存的捐款已全部繳存各級(jí)財(cái)政專(zhuān)戶(hù)，結(jié)存的物資在各接受部門(mén)存放。”

　　方渤認(rèn)為，北京市政府應(yīng)該成立非典基金，按照相關(guān)規(guī)定做好善后處置工作，幫助他們這個(gè)困難群體。他說(shuō)，“我們身體不行了，家庭破碎了，工作也沒(méi)有了，我們自己真的難以擺脫這個(gè)困境。”。

　　“現(xiàn)在是重度殘疾，萬(wàn)一哪天臥床不起了我該怎么辦？我老了怎么辦？”方渤拍著腿說(shuō)，希望能在自己的有生之年看見(jiàn)政府把病友們的問(wèn)題給解決了。(記者 白朝陽(yáng))