夫妻倆經常一個按壓胸口,一個對孩子肢體進行按摩。
邵達QQ空間里記錄的心里話。
呼——吸,對于普通人而言,這是多么正常的事,然而,對于24歲的小伙邵達來說,卻是“不可能完成的任務”。6歲時,邵達被診斷為進行性肌肉萎縮,從無法行走到癱瘓在床,21歲那年,他基本失去了自主呼吸的能力。3年來,父母輪流蹲守在他身邊,每天24小時,兩三秒一次,用雙手充當了他的人工呼吸機。
6歲患病,而且這個病治不好醫生說他活不過18歲
大許鎮邵樓村是徐州東部一個普通而寧靜的鄉村。邵達原本有一個幸福的家庭,在上小學之前,都一直過著無憂無慮、享受父母寵愛的生活。
邵達6歲時,噩運降臨了。當時他剛上小學一年級,一次在學校里準備爬樓梯時,他突然感到自己雙腿癱軟,連一個臺階都跨不上去。家人帶著他到醫院檢查,幾個看不懂的字跳入了家人眼里——進行性肌肉萎縮。王秀珍告訴記者,當時醫生讓父親帶著孩子先出病房,然后用很小的聲音說,這個病治不好了。
王秀珍帶著邵達跑遍了徐州、南京、上海各地醫院,結論一次次被殘酷地重復著,并且醫生斷言,孩子最多能活到18歲。
讓孩子活到18歲成為父母的一個人生目標
王秀珍無法接受兒子只能活到18歲的事實,她對孩子隱瞞了病情,帶他四處求醫,并把孩子活到18歲作為家庭的一個目標。
邵達的病情如醫生所說,很快雙腿就無法行走。王秀珍告訴邵達,先好好上學,等到18歲以后,就可以動手術,把病治好。邵達每天由父母接送上學,在校期間,老師安排同學照顧他上廁所。邵達相信母親的話,學習一直沒有受到太大影響,到了他12歲即將小學畢業時,病情惡化了。邵達連坐著都無法堅持,家人只能辦理了輟學手續。
在家期間,邵達經常會看電視上相關病癥的節目,有一次,他看到了肌無力、肌肉萎縮病癥的介紹,當時王秀珍搶過了遙控器,可是邵達記下了節目重播時間,半夜里打開了電視。第二天,邵達第一次向母親歇斯底里地發了脾氣,王秀珍只能含淚告訴他實情……
知道實情后,邵達的脾氣變得暴躁,動輒向父母發火。王秀珍夫婦心里難受,仍是默默忍受著。
為照顧孩子,王秀珍每天都要給孩子擦洗身體,按摩四肢。邵達從沒有生過褥瘡,他的房間里,也沒有一絲異味。父母經常換一些植物,邵達的床頭擺滿書本,墻上也裝飾了很多貼畫。邵達的性格也越來越樂觀,不知不覺間他度過了18歲的生日。
21歲他失去呼吸能力
買不起呼吸機,父母每兩三秒為他按壓一次
不然就會臉頰青紫,抽搐起來
然而,邵達的病情并沒有好轉,他的身體每況愈下,他的肢體一天一天在麻木,渾身的肌肉都在萎縮,在他18歲以后,他連翻身的能力都沒有了。
在邵達21歲時,有一次,他閉著眼睛休息,突然臉色鐵青,一下子憋醒。接著,他的呼吸變得非常困難,送到醫院搶救,連著掛了16天吊水,醫生說,以后他只能靠呼吸機維持了。然而,高額的住院費用讓這個家庭根本無力承擔,無奈之下,王秀珍只能提著氧氣袋將孩子接回家。
沒有呼吸機,僅靠著氧氣袋,邵達剛回家就出現呼吸困難情況。王秀珍急了,她在醫院里看到醫生經常用手擠壓胸部幫助呼吸,她試著在孩子胸口按壓,邵達明顯輕松了,不再使勁吸氣。
從此以后,王秀珍夫婦就成了兒子的人工呼吸機。她用雙手在邵達胸口按壓,每兩三秒一次,邵達慢慢習慣了在父母按壓的頻率下呼吸,在白天清醒時,他不需要再借助氧氣袋。有時候,父母只要間隔了幾十秒沒按壓,他的嘴唇、耳朵、臉頰就會變得青紫,并一下子抽搐起來。
為了維持生計,王秀珍和丈夫開始進行分工,白天,丈夫下地干農活,她一刻不停地為兒子按壓,到了做飯時間,丈夫換班,她就抓緊時間做飯、干些家務,再換班繼續按壓,一直堅持到凌晨3點,交給丈夫換班。王秀珍每天只有3個小時睡覺時間,到了早上6點,她要接丈夫班,繼續按壓。
為了給孩子治病,本來就不富裕的家庭已經負債十幾萬,他們沒法為兒子買昂貴的呼吸機,只能為他按壓,就這樣,一直堅持到現在。
為了他,媽媽一天只能睡3個小時
上千萬次的按壓,媽媽手也腫了
每天24小時,每兩三秒按壓一次,這究竟是一種什么樣的力量?這期間,父母又有怎樣的故事?
夜晚咬自己保持清醒媽媽的手臂布滿牙印
除去每天睡覺3個小時,做飯、干家務的個把小時,王秀珍一天十七八個小時都守候在兒子床邊,不斷重復著相同的按壓動作。她也經常有打盹的時候,白天還好一些,到了晚上,為了保證孩子睡眠,她只能在黑燈瞎火中作業,常常累得睡著了,結果邵達一次次憋得身體抽搐,把她驚醒。王秀珍想了很多辦法,她做了一個燈罩,讓微弱的燈光只能照到她,借著燈光,讓自己在黑暗中保持清醒;在自己有睡意時,她就咬自己的手臂和胳膊,記者看到她的雙臂上布滿了牙印。
長期按壓雙手腫脹筷子都拿不起來
因為長時間按壓,王秀珍的雙手變得腫脹,連筷子都拿不起來,她以跪姿、側躺姿勢按壓時,肘部、膝蓋因為長時間受力,皮膚變成了黑褐色。
盡管如此,王秀珍在換班時,還抓緊時間做了很多坐墊,這些坐墊放在邵達的胸口、身體下面,讓孩子的身體盡量舒服一些,她也靠著坐墊來幫助自己調整姿勢,紓解酸疼的身體。
現在,王秀珍視力、聽力都出現了問題,下地走路時,時常會覺得頭暈。
兒子感恩為媽媽寫了首小詩
王秀珍在和記者交流時,時常提到一些網上流行的語句和事件。原來,邵達臥床后,親戚送來一臺電腦,隨著他身體無法翻動,親戚又給他買了一部手機,并安裝了無線網絡,上網成了邵達每天最大的愛好。他總是一邊上網,一邊跟母親交流一些網上熱點事件,這成了母子倆最快樂的交流方式。在和記者聊天時,王秀珍說了一個網絡流行的笑話,她一邊看著兒子,一邊繪聲繪色地講述段子,兒子臉上沒有任何表情,只是眼睛里分明閃著光。
邵達臥床期間曾熟讀了《上下五千年》、名人傳記等書籍。現在他說話很費力,喜歡通過網絡,記錄下自己的心里話。他熱愛詩歌,總是寫下一些或長或短的小詩。在記者到來之前,他寫下了這樣的語句:“我現在內心,猶如海浪說不出的感激,我想告訴叔叔阿姨,給了我勇氣,我絕不會哭泣……”而在邵達一篇關于對母親說出心里話的小詩中,有這樣的語句:“放棄的瞬間,曾腦海浮現,放棄堅持疑兩者之間,現在的局面,猶秋天落葉,緩緩飄下只留著思念”。邵達的網名叫絲綢之路,他解釋,患病以后,他就再也沒有行走過,他最大的心愿就是能像古人開拓絲綢之路一樣,用雙腳走在沙漠戈壁。(