這張照片霸屏了！每走一步，都在向生命致敬......
前幾天
有張照片刷爆了網絡
↓ ↓ ↓
圖中的小伙兒
名叫張為
是一名90后
2018年6月17日
在“愛心媽媽”孟勉女士的幫助下
全身肌肉萎縮的他
歷經十個多小時
如愿實現了自己
征服泰山的炫酷夢想
身高1.75米
體重卻只有25公斤
在攀爬的過程中
他只能依靠沒有肌肉的手臂
來支撐自己的身體
每挪上一級臺階
都要耗費多于常人三倍的力氣
(圖片來源：齊魯晚報·齊魯壹點)
額頭上細密的汗水
模糊了眼睛
手掌和手臂
因長時間攀爬被磨得通紅
但他依舊堅持挑戰
(圖片來源：齊魯晚報·齊魯壹點)
他說：
“我只想在有限的時間內
做一些更有意義的事
當我真的沒法動彈的時候
我就沒有遺憾了”
他對夢想的追求
和樂觀的生活態度
感動了無數網友
網友@風軟軟兒：生而為人，本身就是一種幸運。愿所有倔強都能不失所望
網友@InsideThe_Line：命運以痛吻你，你卻報之以歌
網友@貓的夏目和我的你：祝福你加油
網友@用戶6169147693：加油，沒有比人更高的山，沒有比腿更長的路
其實
張為只是
一個患有罕見疾病的
特殊群體的縮影
他們就是
“漸凍人”
世界上
存在著這樣一種
可怕而又讓人感到窒息的罕見病
—— “漸凍癥”
一旦患上這種疾病
你的大腦始終是清醒的
但肌肉卻逐漸萎縮
慢慢失去運動的能力
發病的過程中
你會驚恐地發現
今天是腿
明天是手
最后
就連控制眼球轉動的肌肉
都不能再移動了
在“漸凍癥”的慢慢侵蝕下
恐懼和黑暗吞噬著你
你只能眼睜睜地看著
身上的肌肉一點點流逝
直至死亡
什么是“漸凍人”？
由于運動神經元逐漸退化造成全身肌肉萎縮及無力的疾病。 學名叫做肌萎縮側索硬化癥(ALS)，是運動神經元疾病的一種。 1869年由法國神經學家、解剖病理學教授讓-馬丁·沙可發現。
漸凍過程：
癥狀開始期：ALS發病伊始多表現為肌肉無力、口齒不清。
癥狀發展期：手腳出現嚴重障礙，四肢無力，有的無法行走，甚至出現肌肉萎縮。
癥狀嚴重期：呼吸衰竭，病人只能依靠呼吸機維持生命。有的飲食需要灌喂。
*在這個過程中，人體好像是被逐漸“凍住”一樣，但意識卻不受任何影響。
漸凍人發病率：
十萬分之五ALS的患病率。 偶發性患者發病的平均年齡為55-75歲。而家族遺傳性患者的發病要更早。男性患病幾率為女性的1.5-2.5倍。
2014年風靡全球的
“冰桶挑戰”
讓很多人對“漸凍癥”
開始有所了解
Facebook創始人馬克·扎克伯格接受“冰桶挑戰”
比爾·蓋茨接受“冰桶挑戰”
雖然你的身邊
可能沒有“漸凍人”
但是
他叫汪健華
即使全身只有眼球還能移動
只能靠呼吸機維持生命
他依舊熱愛寫作和寫歌
(圖片來源：錢江晚報微信公眾號)
身體不能移動
說話也難以發聲
妻子就拿著女兒做好的拼音板
一個字母、一個字母挨著指
平均每寫一個字
他的眼球就要動20次
(圖片來源：錢江晚報微信公眾號)
盡管一天只能寫幾十個字
他卻花費了4年的時間
完成了4萬字的《把心焐熱》
將漸凍人的內心世界
展現給所有人
創作，成為他溝通世界的橋梁
“漸凍人”們
以自己的方式
活出了和正常人一樣的
精彩人生
但“漸凍人”這一群體
依舊需要社會的關愛
或許是在校園中
向正在讀書的他伸出援手
幫他打飯
送他上學
讓他感受到同窗的情誼
安徽“漸凍人”男孩程東東，患病后無法行走，同學每天幫助他打飯。( 圖片來源：@央視新聞攝影：李曉紅)
安徽“漸凍人”男孩程東東。同學們每天接送他上下學，風雨無阻。 (圖片來源：@央視新聞攝影：李曉紅)
或許是在生活中
扮演好愛人的角色
與她相濡以沫
讓她擁有幸福的人生
“漸凍人”龔勛惠的丈夫在家中照顧她。(圖片來源：華西都市報)
“漸凍人”龔勛惠通過眨眼和擺動頭部在電腦上打字，寫出了15萬字的自傳《美麗凍人—絕癥中的堅守》。(圖片來源：華西都市報)
今天是
“世界漸凍人日”
讓我們一起
用心感受
這個特殊的群體
用我們的關愛
緩解他們疾病的痛楚
用我們的行動
撫慰他們死亡的恐懼
用我們的真誠
燃起他們生命的希望
用愛解凍
讓ta綻放笑容！
