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張燦紅:為星星的孩子點亮希望之燈

來源: 央視網 作者: 2017-01-06 15:21:10
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  小嘉偉六歲那年叫了第一聲:“爸爸,媽媽。”那一刻,張燦紅的眼淚決堤了。

  1990年,34歲的張燦紅生下了兒子嘉偉。當時滿心歡喜的一家人,并不知道不幸已經悄然降臨。小嘉偉過了兩歲還不會叫爸爸媽媽,聯想到孩子一直以來種種與眾不同的征兆,張燦紅帶他去了醫院,專家最終確診:小嘉偉是孤獨癥中度患者。

  孤獨癥的孩子被稱為“星星的孩子”,他們完全生活在自閉的思維空間,很難受到外界的影響,哪怕是教他們學會一件非常簡單的事,也必須經過千百次的訓練。

  樂觀開朗的張燦紅沒有向命運低頭,她反復告訴自己:不能放棄!張燦紅把對兒子的輔導貫穿在日常生活的每一個細節中,為了訓練孩子對父母的認知,張燦紅和丈夫在孩子面前反復上演“情景小品”,以孩子的口吻,相互稱對方爸爸、媽媽。

  無數次的重復,無數次的挫敗,夫妻兩人哭過、失落過、無奈過,但最終他們成功了。

  現在的嘉偉不但能與人眼神接觸,還學會了禮貌待人,具備了簡單的生活自理能力。

  養育一個孤獨癥的孩子,除了身體的疲憊,還要承受巨大的心理壓力,沒有親身經歷過的人,是無法想象的。張燦紅想到了更多與自己境遇相似的家庭,如果能把他們聯絡起來,既能相互請教、分享經驗,又能相互安慰、抱團取暖。

  1996年,在沒有任何社會資源幫助的情況下,她發起并組織了一次孤獨癥家庭沙龍,鼓勵大家面對現實,擺平心態,克服困難,用自己的實踐經驗,告訴大家要對孩子、對未來充滿希望。

  從那以后,張燦紅成了越來越多的孤獨癥孩子家庭的求助對象。20多年來,她的電話號碼始終沒變,只要有家長咨詢,她都熱情地給予鼓勵和指導,成了星星孩子們的“彩虹媽媽”、家長們的“彩虹姐姐”。

  2013年11月,張燦紅在丈夫的支持下,拿出2萬元的積蓄,在自己的小區租下了一套兩居室,創辦了“彩虹媽媽工作室”,一家三口都成為工作室的志愿者,無償地為有著同樣困惑和痛苦的孤獨癥家庭提供服務。張燦紅還經常為急于辦事、不方便帶著孤獨癥孩子同去的父母提供“喘息服務”,為他們臨時照看孩子。工作室成為孤獨癥孩子的活動室,孤獨癥家庭問題的調解室和“避難所”。

  多年來,張燦紅不僅把自己的孩子和家庭安排得安穩有序,也讓更多孤獨癥兒童和家庭得到了溫暖與慰藉;她將母愛化作大愛,為更多來自星星的孩子與家庭點亮希望之燈。讓我們一起對她說一聲:“謝謝你!”

關鍵詞:中國夢,實踐者,自閉癥

責任編輯:韓建強