央視網消息：記者從中國罕見病大會獲悉，在121種罕見病治療藥物中，已在我國上市且有適應癥的有50多種，其中40多種藥物已納入國家醫保藥品目錄。

　　近年來，我國不斷探索建立罕見病用藥保障機制，目前絕大多數罕見病對癥治療藥品以及血友病、特發性肺纖維化、漸凍癥等罕見病用藥已納入醫保目錄。2019年，國家醫保目錄調整中重點考慮罕見病等重大疾病治療用藥，將原發性肉堿缺乏癥、青年帕金森、肺動脈高壓等罕見病用藥納入醫保目錄。與此同時，各地探索利用慈善、商業保險等多種保障方式，減輕罕見病患者用藥負擔。最近，海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區推出全球特藥險，海南居民僅需29元即可享受包括罕見病在內的全球特種藥品保障，涵蓋49種國外特種藥品及21種國內社保外特種藥品，保障額度高達100萬元。