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勇敢而生!她住ICU12年,用筷子敲字激勵他人

來源: 新華網微信公號  
2021-09-14 08:12:40
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  1989年出生的廣東女孩鄭宇寧

  是一名龐貝氏癥患者

  這種罕見病

  在我國的發病率為五萬分之一

  在清遠市中醫院的ICU病房里

  她住了12年

  如今

  她只能依靠喉管處的切口

  進行呼吸機供氧

  靠父母按壓腹部助力排痰

  她的身體也因脊柱側彎變成了S型

  由于治療龐貝氏癥的藥物非常昂貴

  12年來

  鄭宇寧依靠社會捐助

  曾短時間、半劑量使用過治療藥物

  她說對抗病魔

  開心也是一天

  不開心也是一天

  當然要開心地過

  對社會各界的捐助她深懷感恩

  她說自己要對得起大家的愛

  勇敢而生

  身體狀況好的時候

  鄭宇寧會通過社交網絡平臺

  介紹“龐貝氏癥”

  用“筷子”敲字回復網友的留言

  鼓勵同病相憐的病友不要放棄希望

  她說

  即使生命中有不可承受之重

  也可以發出光亮

關鍵詞:罕見病,勇敢而生,激勵他人責任編輯:裴妥